有一种怪病会让人硬得像木头 新加坡患者专程来杭看病

  2009-03-25

  见习记者 章贝佳

  杭州同济医院上周接诊了一位17岁的新加坡女病人,她的症状是全身皮肤紧绷、手臂僵硬、脸色黑灰,摸上去还有硬硬的块状感。她在新加坡已辗转了好多家医院,病情一直没见好转。

  同济医院免疫科主任医师黄继宗说,这是系统性硬皮病的典型症状,这种病人的皮肤及内脏器官结缔组织慢慢会纤维化或硬化,最后萎缩;发展到后期全身将变得硬邦邦,就像一个木头人,消化、呼吸和内分泌系统均会失去正常功能,严重者危及生命。

  这位女病人的妈妈从中国移民到新加坡多年,也从事医疗方面工作,自从女儿得了这种病,她咨询了新加坡很多家医院,也拜访了许多硬皮病方面的专家,但得出的结论都是保守的激素治疗。后来,她无意间得知杭州同济医院黄主任的一种新技术对治疗硬皮病有一定效果,经过多次电话沟通后,决定来杭州实地考察。她从新加坡来杭州后,与黄主任就女儿的病情交流了很长时间,也看了浙江省科学技术厅对这项技术的科技成果鉴定书,最终相信这是个可行的治疗方案,于是才回国接女儿来杭治病。

  上周,这位新加坡女病人成功完成手术,术后恢复情况也很好,可明显看到手脚皮肤的软化,脸上也恢复往日的粉嫩光泽。

  系统性硬皮病属免疫系统疾病,发病率仅次于类风湿关节炎和系统性红斑狼疮,约为2.7/100万,发病年龄多在30岁-50岁,女性发病率高于男性。这种病很难预测发展状况,容易导致残疾,死亡率高。早期诊断和早期治疗对患者意义重大。

  黄主任提醒,当发现自己有明显的皮肤硬化或变黑、手指或皮肤同时发白变紫、吞咽困难等症状,且血清标志性抗体呈阳性、血沉增快时,应予以重视,及时到免疫科就诊。

  摘自《都市快报》

马来西亚硬皮病患者江女士的视频回

患者信息:江女士 马来西亚 55岁
患者症状:周身皮肤硬化萎缩4年,双手手指关节畸形,双手活动及下蹲受限,下肢凹陷性水肿...【阅读全文】

福建硬皮病患者吴振勇的视频回访录

患者信息:吴振勇 福建平潭人 40岁 医生查体:系统性硬皮病并伴有双手雷诺氏综合症 治疗过程:7月5日...【阅读全文】

安徽硬皮病患者朱志安的视频回访录

患者信息:朱志安 安徽蚌埠 52岁
医生查体:四肢、腰背部大片皮肤硬化萎缩,色素沉着
治疗过程:5月19日入...【阅读全文】